Logga in

Register| Forgot Password?

Liselotte Erndin | Sahlgrenska knäckte gåtan
15914
post-template-default,single,single-post,postid-15914,single-format-standard,ajax_fade,page_not_loaded,,qode-theme-ver-6.1,wpb-js-composer js-comp-ver-4.3.5,vc_responsive

Sahlgrenska knäckte gåtan

16 Jan Sahlgrenska knäckte gåtan

Hej på er, alla sköna!

Det var ett tag sedan den här bloggen fick luft men nu kände jag att jag hade lite att berätta och då är ett blogginlägg lättast.

Som ni vet behandlades jag under vintern och våren med cytostatika då mitt lymfom börjat växa igen. De cellgifter jag fick (Bendamustin) beskrevs som en lite snällare variant som inte skulle ge så många biverkningar.

Jo tjena. Jag blev jättesjuk. Så pass sjuk att jag ett tag allvarligt funderade på att avbryta behandlingen. Jag fick ständig feber, frossa, värk i hela kroppen, stelhet. Och detta fortsatte även efter att behandlingen var avslutad.

Men ingen läkare kunde förklara varför jag mådde så dåligt. Jag har nog träffat närmare tio läkare under det här året men ingen har tagit tag i problemet.

I augusti såg man att värdet på en del av mina vita blodkroppar var extremt lågt. Detta resulterade i flertalet infektioner som krävde sjukhusvård. Jag fick enorma blåsor i munnen och på tungan, jag fick svamp i munnen mm. mm. In och ut på sjukhus – hej och hå.

Men så fort jag lämnat sjukhuset kom de andra symptomen tillbaka – febern, den enorma orkeslösheten, influensakänslan, värken. Under hösten blev symptomen starkare och starkare och den mesta tiden har jag tillbringat under ett täcke i soffan. Jag har fått tacka nej till alla jobb, inklusive min älskade kör.

Och jag har känt det så hopplöst för läkarna har stått och kliat sig i huvudet. Och till slut gav de helt enkelt upp – sa att det finns inget de kan göra mer än att vänta och se. Och jag har sjunkit längre och längre ned både fysiskt och mentalt.

Ingen har kunnat hjälpa, läkarna gav upp och jag kände bara att jag blev sämre och sämre. Vid 51 års ålder hade jag hamnat raklång i en soffa, oförmögen att ens ta mig till affären de flesta dagarna. Allt oftare dök riktigt nattsvarta tankar upp. Tankar om att detta inte var ett värdigt liv. Jag orkade inte vara med på någonting, orkade inte med barnbarn, inte att träffa vänner, gå på bio, teater. Ingenting.

Jag var som ett vrak – kunde ”gaska upp mig” en eller ett par timmar men sedan var jag fullständigt slut och febern steg igen. Det tog liksom aldrig slut. Jag orkade inte ens blogga för allt kändes nattsvart.

Som ett sista försök sa jag därför till min läkare att jag nu ville ha en second opinion från ett annat sjukhus. Jag valde Karolinska i Göteborg eftersom Charlie, vår äldste son, nu går på Chalmers där.

Så i måndags träffade jag en hematolog plus en av landets främsta infektionsläkare och vi hade en lång genomgång under två timmar. Dock hade inte heller dom någon uppfattning om vad min feber och andra symptom berodde på. De tog lite olika prover. Bland annat bedrivs det på Sahlgrenska forskning om en mycket sällsynt fästingburen sjukdom så då testade de för det. Allt för att utesluta tänkbara sjukdomar. Så jag fick ett jättefint bemötande och det diskuterades ett samarbete mellan dom och mina läkare.

Idag hade jag ett återbesök på sjukhuset i Kalmar. Och läkaren berättade direkt att hon fått ett samtal från Sahlgrenska. De visste vad som är fel.

Här är roten till allt det onda – en jäkla fästing!

Jag har drabbats av sjukdomen Neoerlichia – en extremt sällsynt bakterieinfektion bland människor som ännu bara upptäckts som enstaka fall i världen. Den drabbar främst människor med kraftigt nedsatt immunförsvar och de med sjukdomar som lymfom, myelom, leukemi och reumatiska sjukdomar. Är du frisk är risken att drabbas nästan obefintlig.

Jag satt nog bara och gapade inne hos läkaren. Ett års helvete har alltså orsakats av en liten fästing!

Men nu var jag plötsligt intressant för läkarna. Jag är ju den första de stött på med sjukdomen så nu vill en forskande infektionsläkare träffa mig för en intervju. Det är jättebra för de patienter som kommer efter mig – kanske kan någon få diagnosen snabbare.

Men det sitter en liten tagg – när de inte visste vad som var fel övergav de mig och lämnade mig i sticket med orden ”vi kan inget göra”. Det var värktabletter och inget mer. De gav upp. Inte var det någon infektionsläkare som ville träffa mig då?

Nu när de kan ha nytta av mig, då är det intressant med ett möte. Och det är INTE okej.

Men det tar vi senare. Nu är jag bara så himmelistiskt underbariskt GLAD över att äntligen har fått hjälp! Och så lyckelistiskt tacksam över att jag valde att åka just till Sahlgrenska som råkade bedriva den här forskningen! Fatta att om allt går som det ska så är det nu tre veckors antibiotika och sedan kan jag kanske piggna till!

Problemet med de låga vita blodkropparna finns kvar. Men det kan jag ta. Att dra på mig en infektion då och då funkar om jag bara får vara frisk däremellan.

Idag firar vi, hörrni.

STOOOOORT!

Liselotte Erndin
lerndin@gmail.com
6 Kommentarer
  • Eva
    Publicerad vid 18:24h, 16 januari

    Så himla härligt! Tror jag dricker vin ikväll o skålar för Sahlgrenska.
    Men uselt att infektion i Kalmar inte lagt sig i vinn om att klura ut vad du drabbats av.

  • Anette
    Publicerad vid 18:52h, 16 januari

    Så härligt. Vilken tur att du valde Sahlgrenska. Äntligen ska du få ett liv där du orkar vara människa mer än några timmar för att sedan kraschlanda.
    Hoppas nu allt går bra. Och ta nu inte igen allt du förlorat på en gång. Va rädd om dej.
    Åhh sååå himla glad jag är. Kram ❤

  • Pia Andersson Hobert
    Publicerad vid 20:31h, 16 januari

    Åh Liselotte så underbart att höra. Och så jävla bra att du trots din utsatthet orkade kräva en second opinion.
    Och fy skäms för de läkare i Kalmar som bara lämnade dig i sticket! Man måste vara jävligt frisk i huvudet för att vara sjuk, och tack och lov ör du det!!!
    Nu hoppas vi alla att du snart ska piggna till och kunna leva ditt liv.
    Jag är SÅ glad för din skull. Men du, ta inte ut dig nu i början!
    Stor kram till dig

  • Annah
    Publicerad vid 21:21h, 16 januari

    Yeeeeaaaaahaaaaa!
    Nu jäklar händer det grejer!
    Man ska hamna rätt för å få reda på felet…

    Jäklar vad gla jag är!

    Snart är du ingen soffliggare längre, nu får gubben huka sig för nu laddar hon om!

    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️
    Bästa Du!!
    😘

  • Elise
    Publicerad vid 21:30h, 16 januari

    Alldeles underbart härligt!!
    Blir uppriktigt glad och känner sådan glädje!!!
    Jag har ju följt dig i rätt många år nu, och du ger mig styrka och hopp i att faktiskt våga njuta av livet trots vår sjukdom, att faktiskt känna glädje och inte låta sjukdomen sänka kvalitén på livet även när det känns ruttet ibland.
    Än har jag hankat mig fram utan behandling, vilket är glädjande i sig, men ibland så blir man påmind om den tickande bomben som härjar i kroppen.
    Du ska veta att tack vare just Dig, så känner jag trygghet… och din humor – den får mig att le och skratta,
    Du är helt enkelt min Idol😍

    Nu ser vi framemot ett kommande bra år och att du snart är på banan igen!!!!

    Hurraaa för Sahlgrenska!!!
    Och även sonen din… då hans studier lockade dig just till götet för en second opinion 🤗
    Trivs han bra på Chalmers? Min son gick där också i 5år, och trivdes finemang.

    Nå, nu önskar jag dig en alldeles underbar start på att måendet ska vända till det bättre och Bamsekramar till Dig i massor!!!

    • Liselotte Erndin
      Publicerad vid 21:35h, 16 januari

      Tack, snälla!

      Jadå – han trivs jättebra. Han och tjejen har dessutom fått tag på en jättemysig lägenhet i Bagaregården så de har det riktigt bra.
      Nr vi åkte hem från Göteborg stannade vi till i Borås och käkade på en liten Nepalsk restaurang. Enkelt men väldigt god mat och då tänkte jag på dig! Hoppas du slipper behandling under låååååång tid framöver.

      Kram!